Nesta segunda-feira, 07 de outubro, o Congresso Nacional será iluminado de roxo como parte das ações do Outubro Roxo, mês dedicado à conscientização sobre a Síndrome de Rett, uma desordem neurogenética rara que afeta principalmente meninas e causa deficiência intelectual severa. A iniciativa, proposta pela deputada Rosângela Moro a pedido da Associação MariaVitoria de Doenças Raras (AMAVIRARAS), visa sensibilizar tanto o público quanto as autoridades sobre a importância de políticas públicas e maior apoio às famílias afetadas pela síndrome.
"A iluminação do Congresso é um marco importante para dar visibilidade às necessidades dos pacientes com Síndrome de Rett. Esperamos que essa ação ajude a pressionar o governo por políticas mais inclusivas e conscientize a sociedade sobre os desafios enfrentados pelas famílias”, comenta Lauda Santos, presidente da AMAVIRARAS e vice-presidente da FEBRARARAS (Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras).
Corrida Cure Rett – 20 de outubro de 2024
Outra grande ação do mês será a Corrida Cure Rett, no dia 20 de outubro, com largada às 8h da manhã, no Eixão do Lazer, altura da Ǫuadra 102 Sul. O evento, além de promover a conscientização sobre a Síndrome de Rett, será uma oportunidade de unir pacientes, familiares e amigos em uma atividade de celebração e inclusão. A corrida tem como objetivo chamar a atenção da sociedade para a necessidade de diagnóstico precoce e manejo adequado, melhorando a qualidade de vida das pessoas com a síndrome.
"Apesar de ser uma das principais causas de deficiência em meninas, a Síndrome de Rett ainda é pouco conhecida. A Corrida Cure Rett é uma forma de ampliar o conhecimento sobre essa condição e mostrar que, com o apoio adequado, os pacientes podem viver com mais qualidade de vida”, explica a fisioterapeuta voluntária da ABRE-TE, Dra. Lidianne Bezerra, que também é mãe de uma paciente com Síndrome de Rett.
Sobre a Síndrome de Rett
A Síndrome de Rett é uma condição rara, geralmente causada por mutações no gene MECP2, com uma prevalência de 1 em cada 10.000 nascimentos femininos. Pacientes com Rett perdem habilidades motoras e de comunicação, além de apresentarem outras complicações graves, como epilepsia, escoliose e problemas respiratórios. Embora a condição seja severa, o acompanhamento adequado pode melhorar significativamente a qualidade de vida dos afetados.
Fonte: Guilherme Vicente
Fotos: Divulgação